Temos o prazer de partilhar o último artigo, acabado de ser publicado no BMJ Open, que lança algumas luzes sobre as perspetivas, motivações e experiências de organizações de doentes portuguesas no que diz respeito ao envolvimento de doentes em investigação sobre o cancro.
Perspetivas, motivações e vivências de organizações de doentes no envolvimento em investigação sobre o cancro: um estudo piloto em Portugal.
➡ https://bmjopen.bmj.com/content/14/1/e077444.full
Numa nota breve:
🔍 O estudo oferece uma visão abrangente de organizações relacionadas com o cancro em Portugal, abordando elementos essenciais como estrutura organizacional, fontes financeiras, perfis de membros, atividades, serviços, canais de comunicação e colaborações.
🔍 Para além de estudos anteriores, avaliando sistematicamente o envolvimento destas organizações em 16 oportunidades diferentes de pesquisa e desenvolvimento, proporcionando uma perspetiva detalhada sobre os níveis de envolvimento ao longo do processo de investigação e desenvolvimento.
🤝 Este estudo foi uma co-criação multistakeholder, tendo sido idealizado, desenhado e conduzido com e para os doentes desde o início.
📊 Apenas 26% das organizações de doentes relacionadas com o cancro em Portugal já participaram em estudos clínicos, principalmente em fases limitadas do processo de investigação e desenvolvimento e frequentemente com baixos níveis de envolvimento.
📊 Mais importante ainda, este estudo revelou que a maioria das organizações de doentes com cancro em Portugal mostra grande interesse em estar envolvida em diferentes fases de investigação e desenvolvimento para assegurar que os resultados da pesquisa estejam alinhados com as necessidades dos doentes. A sua motivação deverá ser transformada num envolvimento maior e mais significativo na prática, para que a comunidade do cancro possa beneficiar dos resultados de uma investigação verdadeiramente centrada no doente.
✍️ Autores: Constança Roquette, Sofia Crisostomo, Tamara Hussong, Milagre Rute Simões Ribeiro, Ana Rita Pedro, André Valente. Parabéns! :)